ENTREVISTA

ENTREVISTA A MIGUEL ÁNGEL VERDUGO ALONSO

Por Eduardo Brignani,

Hablar de Miguel Ángel Verdugo Alonso es hablar de alguien que tiene su currículum escrito con el leiv motiv de trabajar, perseverante y coherentemente, por hacer visible a los olvidados de siempre: las personas con discapacidad.

Es el primer catedrático español de universidad que dirige una cátedra específicamente dedicada y circunscrita al campo de la discapacidad en la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca, y también es director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), en la misma universidad. Asimismo, es Director del Servicio de Información sobre Discapacidad (SID) del Ministerio de Educación, Políticas Sociales y Deporte/Universidad de Salamanca, y del Plan ADU (Asesoramiento sobre Discapacidad y Universidad) de la Universidad de Salamanca, Real Patronato del MEPSYD. Coordina el programa de doctorado «Avances y Perspectivas en la Investigación sobre Discapacidad» (con mención de calidad del MEC), y dirige el máster en Integración de Personas con Discapacidad y el máster en Integración de Personas con Discapacidad (Programa Iberoamericano).

Ha publicado cerca de cincuenta libros y más de doscientos cincuenta artículos en libros y revistas científicas españolas e internacionales. Es director de la revista Siglo Cero. Ha recibido numerosos premios y reconocimientos, entre los que se puede destacar: 1er Premio de Investigación Social Caja Madrid 2008; Premio Internacional 2005 de la Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD); Mecenas 2001 de la Universidad de Salamanca, y el Premio 1997 de los Ex-alumnos Graduados del Centro de Investigación para Personas con Discapacidades de la Universidad de Columbia, en Nueva York. Es Miembro del Comité de la AAIDD desde 2005, Investigador Asociado Adjunto del Schiefelbusch Institute for Life Span Studies/Beach Center on Families and Disabilitiy de la Universidad de Kansas (USA), y Miembro del Consejo Asesor del Center for Opportunities and Outcomes for Persons with Disabilities de la Universidad de Columbia, en Nueva York. Ha sido miembro del Consejo de Dirección de la Asociación Internacional para el Estudio Científico de la Discapacidad Intelectual (IASSID) desde  el año 2000 hasta el 2008.

Hace seis años, café de por medio, en unas jornadas de TGD (Trastorno General del Desarrollo) en Málaga, conocí personalmente a Miguel Ángel Verdugo. Al poco de hablar fueron apareciendo algunos conocidos en común. Viajaba asiduamente a Rosario (Argentina), ya que estaba asesorando en una investigación. Me refirió de lugares de ensueño en el noroeste argentino que yo no conocía. Detrás del  catedrático aparecía el inquieto viajero con una envidiable memoria fotográfica.

En aquellas jornadas dio la conferencia inaugural en la que, además de las autoridades de turno, estaban varios genetistas de renombre, y se explayó a gusto recordándonos a todos que «la genética no determina el destino».

Hace unos pocos meses, en el marco de las VII Jornadas Científicas Sobre Discapacidad, organizadas por el INICO en Salamanca, pude hacerle el siguiente reportaje:

EB. Actualmente eres uno de los referentes científicos en el ámbito de psicología aplicada a la discapacidad, tanto en el ámbito nacional como internacional. ¿Cómo fue que te fuiste involucrando en este ámbito?

MAV. Siempre me interesó la población. Estudié magisterio y psicología, y me atrajeron las personas con dificultades para aprender y vivir. Siempre he pensado que cuando ayudas a quien lo necesita, eso te recompensa para siempre, y tu motivación no cede. Y ahí sigo, y la recompensa de tu trabajo (siempre de pequeña importancia), cuando observas y compartes tu tiempo con personas con limitaciones importantes, es de un valor máximo.

EB. …¿Y por qué elegiste ser psicólogo?

MAV. Prefiero las personas a los objetos, los laboratorios, los libros de contabilidad, las empresas, el comercio u otras actividades en las que no hay trato habitual con otros como tú. Y la psicología pretende entender a los demás y mejorar tu comunicación con ellos. Y te da una perspectiva científica mas allá de la palabrería, la opinión o la ignorancia.

EB. Eres director del INICO. Cuéntanos qué es el INICO, cuál es su razón de ser y qué trayectoria tiene.

MAV. Es el primer instituto universitario en España, y por ahora único, que se centra en las personas con discapacidad desde una perspectiva psicosocial. Somos un grupo de cerca de cuarenta profesores, unas veinte personas contratadas en proyectos de I+D+I y ocho becarios. La razón de ser es hacer con calidad y excelencia la formación de especialistas, la investigación para competir internacionalmente y favorecer situaciones de colaboración con las administraciones y con las ONG. Todo ello se dirige a resolver problemas y superar dificultades, e incrementar la seriedad y eficiencia de las políticas públicas. Nuestra perspectiva es comunitaria y centrada en la persona y su calidad de vida y autodeterminación, y apostamos por un cambio de las instituciones y organizaciones para dar una respuesta mejor a las necesidades de apoyo de la población.

EB. Transitas por carriles nada excluyentes: la docencia y la investigación. ¿Alguno de ellos te resulta más atrayente que el otro?

MAV. Ambos son necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, pues depende de tener buenos profesionales y bien formados, y de innovar y obtener datos constantemente. Otra cosa es lo mal que todavía organizamos la docencia en la universidad española, en la cual todos debemos dar clase en pregrado, posgrado y además investigar, gestionar y alguna cosa más. Con esos mimbres, difícil lo tenemos para poder competir en los primeros lugares mundiales.

EB. ¿Cuál es el trabajo de investigación que más satisfacción personal te ha dado y cuál es el que más éxito profesional te ha reportado?

MAV. Disfruté muchos con mi tesis doctoral, que fue mi primer trabajo de investigación, en el cual estuve directamente trabajando con población con discapacidad intelectual y coordinando un amplio equipo de profesionales. La investigación se centró en la vida adulta y en las habilidades sociales, cuando todavía muy pocos estaban en ello. De todos modos, la investigación más satisfactoria y de más éxito siempre es la última hecha o la que estás haciendo, pues son las que ocupan una parte importante de tu vida. Y también con los años tienes mejores oportunidades de financiación, y tu experiencia te permite acometer más retos.

EB. Miguel Ángel, siempre te he visto en ámbitos académicos –estoy seguro de compartir este interés con muchos otros colegas-, pero fuera de ellos, ¿qué haces? ¿Tienes hobbies? Como dice aquella famosa canción, «¿a qué dedicas el tiempo libre?».

MAV. Con los años, el trabajo ocupa más tiempo cada vez y, ciertamente, se convierte también en parte en un hobby. Digamos que disfruto trabajando, ya sea en docencia, investigación o asesoramiento. Pero, además del trabajo, efectivamente mantengo hobbies diversos, siendo el principal el de la música y los viajes. Y de música me gusta todo (siempre que tenga calidad), pero mis preferencias personales son la ópera, la clásica y el blues, y también el flamenco. Y viajar, descubrir nuevas ciudades y países, y re-visitar lugares preferidos. Mi ciudad preferida es Nueva York.

EB. Acaban de concluirse las VII Jornadas Científicas de Investigación Sobre Personas con Discapacidad. ¿Se han cumplido las expectativas del equipo organizador? ¿En qué medida? ¿Qué evaluación de los resultados nos puedes ofrecer?

MAV. Acabamos de analizar las evaluaciones de cerca de trescientos cuestionarios (hubo ochocientos participantes), y la valoración ha sido muy alta, con una media de cerca de 4 sobre 5 puntos máximo. Y nuestra          evaluación ha sido muy positiva. Un dato relevante fue que la inscripción estuvo completa un mes y medio antes de terminar el plazo, y que más de dos tercios han sido profesionales. Por otro lado, el éxito se debe a la colaboración voluntaria del personal del INICO y de los alumnos del máster en integración que hacemos en colaboración con FEAPS. Apenas tuvimos ayudas de entidades públicas o privadas, si exceptuamos las de la Junta de Castilla y León.

EB. Dichas jornadas tuvieron como eje temático la calidad de vida de las personas con discapacidad. ¿Qué nuevos aportes se han presentado en este sentido?

MAV. Se actualizó la investigación internacional más relevante, con avances en el modelo teórico, las conexiones con la política social y la I+D, y con los desarrollos de las últimas escalas de evaluación y sus aplicaciones.

EB. En el marco de estas Jornadas se han entregado el segundo Premio a la Trayectoria Profesional a Paulino Azúa y a Alfredo Fierro. ¿Puedes hacernos una breve semblanza de ambos premiados?

MAV. Alfredo Fierro ha sido el referente español en discapacidad intelectual durante muchos años. Fue quien definió lo que se debía hacer en los momentos iniciales hace cuarenta años, el que estableció el modelo de funcionamiento de la revista Siglo Cero, y un pensador de gran profundidad y alcance, cuyos escritos sobre las personas con discapacidad intelectual y su inclusión social son todavía de gran actualidad, aunque algunos hayan sido escritos hace varias décadas.

Paulino Azúa, tiene una brillante trayectoria en la dirección de la Confederación de Federaciones a favor de las personas con discapacidad intelectual (FEAPS), que reúne más de ochocientas organizaciones en toda España. Él ha sido una pieza clave en establecer cómo hacer las cosas, cómo construir buenas organizaciones, y cómo adaptarlas a los cambios y tendencias actuales. Sin organizaciones, ni redes de organizaciones, los avances en el campo de la discapacidad serían mucho menores. Gracias a su liderazgo –junto al de la actuación de muchas otras personas–, por otro lado sin estridencias ni personalismos, los modelos y actuación de muchas organizaciones de FEAPS se sitúan entre los primeros de Europa.

EB. Cuando hablamos de discapacidad hoy en día, ¿cuál es la tendencia? ¿Hacia dónde vamos?

MAV. Respondiendo poco y claro: vamos hacia la demostración de que nuestros esfuerzos benefician a las personas, mejorando su calidad de vida e independencia, en un ambiente inclusivo y natural. Y vamos con datos y documentando esos cambios, huyendo de la palabrería, para lo cual los psicólogos desempeñan un papel primordial.

EB. ¿Cuál es la frontera de la investigación en discapacidad? ¿Cuáles son los retos que la investigación debe afrontar hoy en este espacio de la psicología y la discapacidad?

MAV. Hay necesidad de investigar muchas cosas en todos los terrenos: la educación, la vida adulta, la familia, el empleo, el envejecimiento, la salud y otros. El reto real es que se invierta en infraestructuras y en equipos estables de investigación en todas las CC. AA. que permitan acumular experiencia investigadora, en conexión con los mejores grupos internacionales. Cuando inviertes en biología, obtienes resultados internacionales de primera línea internacional; cuando lo haces en algún área de la medicina, igual ocurre en ella. Pues lo mismo ocurre si inviertes en la discapacidad (lo cual no ocurre). Y se necesita que los políticos tengan visión y capacidad de definir y negociar el futuro en este sentido.

EB. A tu juicio, ¿qué papel nos toca desempeñar a los/as psicólogos/as en el mundo de las personas con discapacidad? Y ¿qué mensaje nos dejarías a quienes trabajamos en este ámbito?

MAV. La psicología es una de las disciplinas mejor situadas para ayudar a la población con discapacidad. Las habilidades que se aprenden sobre el desarrollo, la evaluación y la intervención, además de campos específicos de especialización, aportan una sólida formación de gran versatilidad. Pero las habilidades no lo son todo. Lo mejor, y el mensaje que me pides, es que trabajar en este campo te permite crecer en tus ideas y creencias de solidaridad, apoyo, igualdad y bondad hacia los demás. Y eso te ayuda a ti a mejorar personalmente, a mantener tu motivación y compartir tu vida con los que necesitan ayuda por tener limitaciones del tipo que sean. (FIN DE ENTREVISTA)

El investigador de prestigio internacional Robert Schalock, Ph. D. del Hastings College de Nebraska, participó a las VII Jornadas Científicas.

Con su intervención, Shalock suscitó mucho interés porque dijo: «Con la nueva definición de discapacidad intelectual, los apoyos individuales y los resultados personales, un paradigma de discapacidad está emergiendo, una nueva forma de pensar la discapacidad intelectual que incluye una perspectiva socioecológica y un modelo multidimensional del funcionamiento humano».

Los aportes de R. Schalock también son muy importantes porque, junto a M. A. Verdugo y otros, han conceptualizado y construido una escala para poder evaluar la calidad de vida (CV) de las personas con discapacidad (Schalock y Verdugo, 2002, 2003). Una vez desarrollado el constructo teórico, identificadas sus dimensiones, así como los indicadores que engloban estas últimas, diseñaron dicha escala. En Cataluña y para los Servicios Sociales de la Generalitat, ambos autores y un equipo del INICO construyeron y convalidaron la Escala Gencat (Schalock y Verdugo, 2007, 2008).

El concepto de calidad de vida ha experimentado una gran evolución que ha dado lugar a que éste se convierta en un principio básico de aplicación en los servicios, generando a su vez un amplio ámbito de investigación aplicada. El consenso internacional sobre el concepto de calidad de vida se ha cimentado en el ámbito de la discapacidad intelectual, con una progresiva implicación de su uso para todos los servicios sociales (Schalock, 2005, 2006; Verdugo, Schalock, Stancliffe y Keith, 2005; Verdugo y Schalock, 2006).

La calidad de vida para las personas con discapacidad se compone de los mismos indicadores y relaciones que son importantes para todas las personas (Schalock y Verdugo, 2002, 2003).

También Robert Schalock asistió a la presentación «Discapacitat y Qualitat de Vida: Aspectes Educatius», en octubre del 2007, que el grupo de investigación dirigido por Clement Giné, de la Facultat de Psicología y Ciencias de la Educación y del Deporte de la Universidad Blanquerna, hizo de la Escala d´Intensitat dels Suports, editada por la Federació Catalana Per Persones amb Retard Mental (APPS) después de traducir al catalán, adaptar y validar el original, la Supports Intensity Scale, de la American Association Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (Gine y cols., 2007).

INTRODUCCIÓN

SUPERAR LAS BARRERAS DE LA DISCAPACIDAD



Len Barton (comp..),
Madrid, Ediciones Morata, 2008.

Carolina Ferrante CONICET/UNSAM


Superar las barreras de la discapacidad es una compilación de artículos de la Revista Disability and Society que consttuye una reflexión sociológica critica acerca de la discapacidad.

Se compone de 21 capítulos agrupados en tres partes diferentes: 1-estudios sobre discapacidad, 2-políticas y 3-temas de investigación.

La lectura de este libro nos permite el acceso a una versión traducida (aunque tal vez no de una manera del todo feliz) de la revista que es la principal fuente de producción académica en el ámbito del modelo social anglosajón sobre discapacidad. Un modelo social que parte de la premisa de que la “discapacidad es algo que se impone sobre nuestras deficiencias por la manera que se nos aísla y excluye innecesariamente de la participación plena en sociedad” (citado en Barnes, 2008: 383).

Desde dicha premisa, a lo largo de los diversos artículos se recorren distintas temáticas en relación a la discapacidad concebida como un “producto social”. Así, Mike Oliver señala la especificidad con que la misma puede ser evaluada si tenemos en cuenta que parte de dicha construcción social proviene de los requerimientos, en especial de fuerza de trabajo, de un modo de producción capitalista que conduce a la exclusión económica del colectivo de personas con discapacidad.

Por su parte, Paul Abberley expone las implicaciones de asumir una “lectura” de la discapacidad que tome en cuenta el fenómeno de “opresión” que la misma supone: cuando se utiliza la noción de opresión se intenta dar cuenta de las relaciones jerárquicas derivadas de la división social, sexual y racial del trabajo en la sociedad capitalista. En ésta, la naturalización de la deficiencia como atributo no deseado de la persona, como destino trágico, es resultado e insumo de la ideología que fundamenta la opresión, y es por ello, según el autor, que se hace necesaria una “teoría social de la deficiencia [impairment]”. Se trata de desanclar la misma del orden de lo natural y lo médico y, además, revertir los efectos materiales derivados de la posesión de una incapacidad o deficiencia. La compilación incluye varios trabajos que analizan las consecuencias de sumar a las desventajas asociadas a la discapacidad las que resultan de pertenecer, además, a alguna otra categoría social oprimida, como ser mujer, miembro de una minoría étnica o bien pobre.

Así, William John Hanna y Betsy Rogovsky señalan que en gran parte de la bibliografía relacionada a la discapacidad no se observan las diferencias asociadas a la experiencia de la discapacidad en hombres y mujeres. Señalan que además del “sexismo” y de lo que minan “discapacitismo” existe un tercer factor, no reductible a estos dos previos, que aludirían por separado, bien a la condición de ser mujer, bien a la de tener una discapacidad, un tercer factor que se anclaría en el binomio no disociable mujer/ discapacidad.
Las entrevistas realizadas por Hanna y Rogovsky arrojan una percepción sumamente negativa de las mujeres con discapacidad: se las ve como “enfermizas y débiles, viejas y tristes, estériles y asexuadas” y, en relación con ese tercer factor, las mujeres con discapacidad poseen una “belleza robada”, al no ajustarse (como la mayoría de las mujeres) al ideal de belleza dominante ven deteriorada la autoconcepción de sí mismas, lo que a su vez las conduce a no participar de la vida social.

Bill Hughes y Kevin Paterson también se centran en la cuestión de la imagen personal: muestran cómo las mujeres con discapacidad son percibidas socialmente como enfermas, es decir, personas exentas de las responsabilidades “normales” y necesitadas de cuidado; en ellas se daría un proceso de interiorización del rechazo social, de modo que se puede hablar de una relación causal circular entre sistema socio cultural, participación y concepto de sí mismas que explica las características que asume la opresión entre las mujeres con discapacidad.

En ese mismo sentido, aunque no desde una perspectiva de género, Tom Shakespeare justamente señala la importancia de detenerse a analizar el proceso a través del cual la persona con discapacidad que rechaza su mera reducción al rol del enfermo llega a reconocerse como una oprimida social, el proceso de identificación a través del cual se reconstruye tal rótulo. Las miradas reinantes entre personas con y sin discapacidad reducen a la misma a una tragedia médica personal. Esto hace que la toma de conciencia en tanto miembro de un colectivo oprimido no sea sencilla. Por su parte, Bill Hughes y Kevin Paterson sostienen que el modelo social ha exiliado al cuerpo como campo de problematización. La diferenciación entre impedimento y discapacidad efectuada por este modelo condujo, según los autores, a una desbiologización de la discapacidad; con ello, se eliminó el cuerpo como objeto y sujeto de estudio social para dejarlo caer, una vez más, en las manos de la medicina. El desafío entonces es tomar una concepción del cuerpo como producto social para crear una “sociología del impedimento”.

En nuestras sociedades la regulación de los cuerpos explica la dominación. Retomando a Michel Foucault, los autores afirman que la política es biopolitica. “Las tiranías de los tiempos postmodernos son estéticas, son tiranías de la delgadez, tiranías de la perfección”; esta “tiranía de la perfección” ha de ser tenida en cuenta para entender muchas de las políticas públicas en materia de discapacidad.

Hughes y Paterson toman los aportes de la obra de Merleua Ponty para rescatar el rol del cuerpo como experiencia y, de esta forma, superar el dualismo cartesiano en el que cae el modelo social dado que, desde su óptica, el cuerpo adquiere un valor instrumental y objetivo, reproduciendo la mirada fisiologista propia de la medicina. La superación de la división discapacidad/ impedimento es un requisito teórico necesario para propiciar un cambio político en el tratamiento de la discapacidad.

Las aportaciones de la segunda parte de la compilación nos muestran cómo la historia de las políticas públicas en discapacidad es el reflejo de la opresión de las personas con discapacidad. Desde un modelo individualista que reducía la discapacidad a un problema personal se ofrecían políticas segregadas y desarticuladas que generaban desigualdad e injusticia al perpetuar la sumisión del colectivo.
A partir de las luchas establecidas por el movimiento de personas con discapacidad se reclamará una organización de los servicios integrada y coordinada que surja de la participación activa de las personas con discapacidad. Anne Borsay señala cómo estas políticas, tradicionalmente, desde este enfoque individualista, tendieron a reforzar la identidad de las personas con discapacidad al reducirlos al mero etiquetamiento de enfermos y, por tanto, seres dependientes. El principal elemento que “atienden” estas políticas es la rehabilitación, en donde el tratamiento terapéutico se reduce a un enfoque “problema-tratamiento-cura”.

Como señala Tom Shakespeare, de lo que se trata es de cambiar el sistema productor de la discapacidad. En este sentido el aporte de la ciencia social es propiciar esta lucha, ¿Cómo? Básicamente a través de la investigación emancipadora.

Desde el modelo social, pioneramente Mike Oliver, tomando ideas de Freire y otras influencias recordara el compromiso ético que existe entre el proceso de investigación y la transformación social. Lo cual se vincula con la temática de la tercera y última parte del libro, en la que se abordan cuestiones referidas a temas de investigación, que en ningún caso pueden ser reducidas a cuestiones meramente metodológicas. La necesidad de plantear una posición alternativa a la del observador externo y a la del mero recopilador de discursos conduce a la propuesta del paradigma emancipador.

Tal como señala John Davis, dicho paradigma implica asumir una serie de estrategias que abarcan todo el proceso de investigación, incluyendo desde el trabajo de campo hasta la redacción del informe final. Para ello si se pretende propiciar el “empoderamiento” de las personas con discapacidad es necesario que los resultados de la misma sean accesibles.

En síntesis, la discusión en torno a la responsabilidad del investigador en el proceso de investigación (como señala Barton en el capítulo final) gira en torno a tres tópicos: 1- ¿cuál es la función que la ciencia social debe cumplir?; 2- ¿qué métodos son los adecuados para que la misma pueda ser cumplida; y, por último, 3-¿cómo debe realizarse la difusión de los resultados de la investigación?. El objetivo último es que los resultados de la investigación refuercen y ayuden a estimular la profundización de las exigencias del cambio. Superar las barreras de la discapacidad no propone recetas cerradas, sino una fuente inagotable de sugerencias que invitan a incorporar de una vez y para siempre a la sociología en el estudio de la discapacidad.