DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y NEUROCIENCIA

Discapacidad intelectual y Neurociencia 

J. FLÓREZ , doctor en Medicina y en Farmacología, es neurocientífico,
 Asesor de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.
Correo-e: florezj@unican.es

EN RESUMEN I Ante el peligro de que la neurociencia sea vista y cuestionada como nueva herramienta al servicio del poder para marginar más sutilmente a la discapacidad intelectual, el autor analiza una reciente publicación de Altermark que parece acusar a la neurociencia de deslizarse en esa dirección. El artículo expone los fines, métodos y logros de la moderna neurociencia en el ámbito de la discapacidad intelectual, y defiende su extraordinaria aportación a la sociedad en general y a las personas con dicha condición en particular.

ABSTRACT I In Altermark’s view, modern neuroscience research may be underpinned by a discursive division between normal and pathological, thus enhancing the biopolitical power in the field of developmental disabilities. The author disclaims this opinion. He explains the aims, methods and achievements of neuroscience, which are contributing to a new age in the attention and care of individuals with mental disability.

DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y NEUROCIENCIA 

Existe un debate en el mundo de la discapacidad en general, y de la discapacidad intelectual en particular, que parece interminable. Se trata de la contraposición, al menos aparente, entre dos visiones: la llamada visión ‘médica’ frente a la visión ‘social’. Visiones que se podrían concretar en una palabra para cada una de ellas: la discapacidad como enfermedad —alteración, trastorno— frente a la discapacidad como condición —situación, estado—. Los defensores de cada una de estas posturas suelen disparar sus argumentos tratando de distanciarse lo más posible, responsabilizando al contrario de cuantas demoras o retrasos puedan existir en la aceptación natural —plena y rotunda— de la discapacidad intelectual en el seno de la sociedad, que debería ser acogedora. Por mi formación y profesión —médico y neurocientífico— y por mi vivencia existencial —padre de dos hijas con discapacidad intelectual asociada a dos alteraciones genéticas diferentes— asisto a este debate con no escasa perplejidad. Y más cuando leo que el conocimiento está íntimamente ligado al poder, como si todo aquello que sirviera para conocer a fondo las causas y características de la discapacidad, en su compleja profundidad, estuviera abocado a reforzar a los poderosos... para marginar aún más a las personas con discapacidad. No voy a negar que, a más conocimiento, mayor es la tentación de reforzar el poder y que eso se lleva a cabo de manera a veces inmisericorde. Pero hora es de que dejemos de nutrir ese concepto y proclamemos la idea de que cuanto mayor sea nuestro conocimiento, mayor será nuestra capacidad de servir. Es decir, para servir mejor a las personas con discapacidad intelectual es necesario conocer más la naturaleza y las características que la definen y cincelan; y eso incluye necesariamente a su biología.

Al parecer, el último villano que se introduce en esta historia es la neurociencia. Puesto que la discapacidad intelectual atañe lógicamente a la cognición, el aprendizaje y la conducta, parece apropiado que apelemos a los neurocientíficos para que nos ayuden a desvelar qué ocurre en el cerebro de las personas que muestran dificultades expresas y objetivas en sus aprendizajes y en sus capacidades para valerse sin apoyos —al margen de que todos necesitamos apoyos en la vida, eso  es indiscutible—. Una vez requeridos, lo natural es que los neurocientíficos dispongan de su metodología y utilicen sus herramientas técnicas para analizar y desvelar lo que ocurre en los cerebros. Como las técnicas son muy diversas y los resultados de cada estudio acotan una visión parcial de la problemática, son necesarias reflexiones interpretativas que integren las distintas visiones desde la perspectiva de la estructura, la genética, la biología molecular, la fisiología, la neuroquímica, la psicología y demás neurodisciplinas, con el fin de ofrecer una interpretación cualificada de lo que está ocurriendo; interpretación que nunca es definitiva sino que queda abierta a nuevos hallazgos.

Recientemente leí en la base de datos que bimensualmente publica Canal Down21 (www.down21. org) el siguiente título de un artículo: «La ideología de la neurociencia y la discapacidad intelectual, cómo reconstituir la ‘alteración’ del cerebro» (The ideology of neuroscience and intellectual disability: reconstituting the ‘disordered’ brain), publicado por Niklas Altermark de la Universidad de Lund (Suecia), en la revista Disability & Society (2014; 29:9, 1460-1472).
Me faltó tiempo para acudir a la biblioteca virtual y bajármelo. Se trataba de un tema que daba en la diana de mi inquietud intelectual, como padre y como neurocientífico. Su lectura me impactó porque está escrito sobre la neurociencia desde la ribera de la visión social de la discapacidad. Era la primera vez que leía una valoración de estos profesionales sobre lo que hacemos los neurocientíficos, y cómo interpretan lo que conseguimos y mostramos. Enseguida su lectura me suscitó el deseo del debate. El artículo es muy largo como para publicarlo aquí íntegro, por lo que voy a mostrar, traducidos, párrafos muy extensos para no sacar de contexto sus principales afirmaciones y opiniones. Tras él expondré mis propias reflexiones.

Niklas Altermark, Department of Political Science, Lund University, Lund, Suecia Introducción Aunque un investigador de las ciencias sociales no especializado no puede comprender de forma completa toda la hondura de los hallazgos de la neurociencia, podría decir algo sobre cómo la neurociencia de la discapacidad intelectual mantiene su relación con la política y el poder.
Si nosotros, siguiendo a Foucault (1980, 1998, 2002b), entendemos el conocimiento y el poder como algo entrelazado, existe una dimensión política en la reconceptualización neurocientífica del cerebro. Históricamente, la política de la discapacidad intelectual ha sido sostenida por las ideas científicas de desviación y trastorno (v. Stiker 1999; Rapley 2004). El leitmotif de este artículo se refiere a cómo la neurociencia de la discapacidad intelectual encaja en esta historia; es decir, ¿qué ideas están sosteniendo su visión de un cerebro discapacitado, y cuáles son los intereses políticos de este modo de producción del conocimiento? En la actualidad, se puede afirmar que el estudio de cómo la organización neuronal está relacionada con la discapacidad intelectual constituye un campo de investigación que se encuentra localizado en la superposición de la psiquiatría y la neurociencia, en donde las tecnologías y los conceptos de la neurociencia están siendo desplegados para describir cómo funciona un cerebro discapacitado. Esto ha sido celebrado y aceptado en algunos cuarteles de la comunidad investigadora sobre la discapacidad, en donde se ha insistido frecuentemente sobre el potencial de la neurociencia para informar nuestra comprensión

DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y NEUROCIENCIA OPINIÓN 4 I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VOLUMEN 32, MARZO 2015 de la discapacidad intelectual (v. Holland 2008; de Vries y Oliver, 2009; Acharya y Msall 2011; Holland 2013, d’Abrera et al. 2013).

 Esta actitud acaparadora de la neurociencia puede verse como algo que conecta con las demandas por parte de la comunidad investigadora de la discapacidad en favor de de ‘una práctica-basada-en-la-evidencia’ y en favor de hallazgos científicos que informen y promuevan la investigación científica social así como la práctica social (v. Holland 2008; Townsend 2011; Cohen y Brown 2012, Timmons 2013). A la luz de estos hechos, defiendo que la neurociencia de la discapacidad intelectual está lejos de no ser problemática. ...A pesar de las pretensiones generales de los neurocientífi- cos de que ha cambiado significativamente el modo en que el cerebro es entendido (v. Edelman 2011; Mountcastle 2001; Changeux 2004), propongo que la neurociencia de la discapacidad intelectual constituye la continuación de contemplar a los diagnosticados con esta condición como definidos por naturaleza por aquello de lo que carecen.
 La neurociencia de la discapacidad intelectual está sustentada por esa presunta división entre ‘lo normal’ y ‘lo patológico. ’La ‘ciencia’ no ha de verse como elemento generador de conocimiento neutro que pueda aplicarse de forma no problemática. Conforme asistimos a un número creciente de proyectos de investigación y de publicaciones sobre la organización neuronal de las personas rotuladas con la discapacidad intelectual, los intereses ideológicos implicados en diferenciar entre ‘normal’ y ‘desordenado’ están destinados a presionar, y necesitan un escrutinio crítico.

Neurociencia y discapacidad intelectual como bio-política 

Se entiende popularmente por discapacidad intelectual una condición del cerebro definida por los sistemas globales de clasificación, que muestran déficit simultáneos de las capacidades cognitivas (operativamente, CI por debajo de 70) y adaptativas, las cuales aparecen antes de la adultez (Harris 2006, 46-47). Estas características —sean juzgadas como defi- cientes o no— actualmente son ubicadas en el cerebro.

En los últimos 30 años, hemos visto un cambio importante por el que la cognición y la conciencia están siendo reinterpretadas en el sentido de estar enraizadas en cómo se comportan las células de nuestro cerebro. En este proceso, la neurociencia ha sido el instrumento, al tratar de determinar la base material de la conducta, de las emociones y del pensamiento. Puesto que la discapacidad intelectual es percibida como un diagnóstico del funcionamiento cerebral, cualquier reconceptualización del cerebro está abocada a tener implicaciones sobre cómo ha de entenderse esta condición. Un modo de abordar estas implicaciones es partiendo de la propuesta de Foucault (1980, 1998) de que existe una relación intrínseca entre conocimiento y poder. Con ello no sugiero que quienes están inmersos en la producción de conocimiento científico tengas agendas políticas o traten de ofrecer ciertas propuestas políticas. Sino que, como argumenta Foucault (1980), nuestras percepciones de lo que cuenta como conocimiento básico reflejan los límites o estados fronterizos de nuestro pensamiento en un momento dado. Como tal, la noción de ‘bio-política’ denota el proceso por el que un estado actúa e incorpora en su funcionamiento el conocimiento en relación con la población sobre la que gobierna: subdividiéndola, categorizándola y fijando sus características (Foucault 1988).

Esto significa que la producción de conocimiento crea y constituye subjetividades, no se limita a describir y descubrir. A la vista de la interrelación histórica entre política y conocimiento, necesitamos hacer preguntas críticas en relación a qué se sabe sobre las personas consideradas como ‘desviadas’ en función de sus cerebros, cómo se conocen estos cerebros, y cuáles son los intereses políticos implicados en este conocimiento. Pero en la actualidad raras son las veces que se pregunta sobre las implicaciones políticas de la neurociencia de la discapacidad intelectual. La prevalente carencia de exámenes críticos de la neurociencia de la discapacidad intelectual resulta profundamente problemática, por al menos dos razones: la primera, porque fascina el poder de la producción de conocimiento; y la segunda, porque los recursos potencialmente liberadores de la neurociencia pasan desapercibidos. Éste es un punto importante a considerar: queda abierta la cuestión sobre si la neurociencia será un proyecto que ayude a repensar la discapacidad intelectual de modo constructivo, o si seguirá viendo a esta condición como un trastorno.